Warum „hochfunktional“ das Thema verfehlt

Kurze Irritation, dann: „Wie, Du? Echt jetzt? Sieht man gar nicht.“ „Krass, das ist ja schlimm.“

Widersprüchliche Reaktionen wie diese begegnen mir oft, wenn ich von meinem Autismus erzähle, und sie tun nicht gut, denn sie öffnen eine Schere in mir, die so typisch ist für das, was man „hochfunktional“ nennt. Diese Schere steht für die Diskrepanz zwischen meinen Stärken und meinen Einschränkungen. Sie steht für all das, was mir leichtfällt, und für die Schwierigkeiten, die ich hinter meiner neurotypischen Maske verberge, weil es ja irgendwie gehen muss.

Sie steht für das, was man sieht und für das, was man nicht erkennt. 
Hochfunktional zu sein, damit umzugehen, ist eine tägliche Herausforderung.

Ursprünglich wurde dieser Ausdruck eingeführt, um zwischen Autisten mit und ohne intellektuelle Beeinträchtigungen zu unterscheiden. Die mit höherem IQ waren die Hochfunktionalen, die anderen die Niederfunktionalen. Irgendwann hat sich der Begriff dann ausgeweitet und mehr an den Fähigkeiten aufgehängt. In Fachkreisen wird damit das sogenannte Funktionsniveau eines Autisten beschrieben, das zeigt, wie gut oder schlecht wir im Alltag zurechtkommen. Je besser wir das schaffen, je weniger wir uns von nicht Autisten unterscheiden, umso hochfunktionaler sind wir demgemäß und als umso „leichter“ wird unser Autismus gesehen- und, fact is not fair, umso weniger Anspruch haben wir auf öffentliche Hilfen.

„Hochfunktional“ ist meiner Meinung nach Themaverfehlung, weil dieser Ausdruck ein einseitiges Bild vermittelt, denn er beschreibt nur das, was wir -scheinbar- können. Hochfunktional lässt nicht vermuten, dass sich dahinter eine zwar notwendige, aber ziemlich selbstschädigende Kompensation verbirgt, nämlich das Masking.

Hochfunktional bedeutet nicht, alles easy und Niederfunktional bedeutet nicht, völlig unfähig.

Hochfunktional autistisch zu sein, ist fast so eine Art Selbstverpflichtung, alles in sich zu aktivieren, was man braucht, um eine neurotypische Zweitidentität zu leben. Man will und soll ja Teil der Gesellschaft sein. Man selbst erwartet das von sich, weil man dazugehören will und weiß, dass man es kann (hinkriegt, irgendwie). Die Umgebung erwartet es, weil jeder sieht, dass wir es können und so spielen wir das Spiel so lange, bis nichts mehr geht.

Spätestens dann gehen wir zur Diagnostik und ab dann dreht sich alles um. Von 100 auf 0 müssen wir nun beweisen, dass wir eigentlich doch nicht so „hoch“ funktionieren. Erst müssen wir es unseren Ärzten beweisen, sonst gibt’s keine Überweisung. Dann müssen wir es den Diagnostikern beweisen, sonst gibt’s keine Diagnostik. Dann müssen wir irgendwelchen Gutachtern beweisen, dass wir Anspruch auf öffentliche Leistungen haben und zu guter Letzt müssen wir uns selbst eingestehen, dass das, was wir bisher dargestellt haben, auch (nicht nur!) eine Maske war. 

Die Foren sind voller zweifelnder Autisten, die sich immer wieder fragen, ob ihre Diagnose denn wirklich stimmt, ob sie tatsächlich Autisten sind, weil sie doch so gar nicht dem Klischee eines Autisten entsprechen. Wir können die Hand geben und in die Augen schauen. Wir sind humorvoll, einfühlsam und warmherzig und manche haben sogar Partner und Kinder. Vielleicht sind wir ja doch nur ein bisschen anders und nicht autistisch? Oder vielleicht doch, vielleicht gehört Zweifeln an seiner Diagnose ja auch dazu, wenn man hochfunktional ist. Nein. Es ist der Begriff, der nicht eindeutig ist, nicht das Gefühl. Ich bin fast sicher, dass die meisten Autisten spüren, dass sich „ein bisschen anders“ unterscheidet von dem, was nicht autistische Menschen erleben.

Versteht mich nicht falsch. Ich will nicht, dass der Fokus auf meine und eure problematischen Seiten gerichtet ist. Ich will absolut nicht als die wahrgenommen werden, die alles Mögliche nicht kann. Wir Autisten haben auch phänomenale Stärken. Jeder Mensch.

Ich möchte aber ernst genommen werden, wenn ich sage: „Das geht nicht, das kann ich nicht.“ Ich bin es leid, Einschränkungen immer wieder beweisen zu müssen und befürchten zu müssen, dass ich nicht bekomme, was ich brauche, nur weil hochfunktionler Autismus nicht offensichtlich ist.

„What you see is what you get“ gilt für Computer, nicht für Menschen!

 

„So autistisch bist Du doch gar nicht.“ Gemessen an wem oder was? An einem uneindeutigen Label? An Halbwissen und Nichtwissen anderer, die glauben, mir sagen zu müssen, was ich zu fühlen habe, wie ich was wahrzunehmen habe, was ich brauche und was nicht und was mit gut tut und was nicht?

Wir brauchen eine eindeutige Sprachregelung. Wenn „hochfunktional“ nicht das Thema verfehlen soll, dann muss dieses Wort unmissverständlich definiert werden. Es braucht Kriterien, die Intelligenz, Stärken und Problematiken gleichermaßen erfassen und die sowohl für Betroffene als auch für Diagnostik und Forschung zugänglich und klar sind. Und die gelesen werden von denen, die meinen, über uns entscheiden zu dürfen.

(Der Vollständigkeit halber: Asperger Autisten sind hochfunktionalen Autisten inzwischen gleichgestellt. Der Begriff Asperger ist raus aus dem DSM, seit Autismus als Spektrum betrachtet wird. Diese Diagnose gibt es also eigentlich nicht mehr, auch wenn sie nach ICD immer noch vergeben wird, F 84.5)